Kondičné, rehabilitačné cvičenie s Jaroslavom Dulinom a podanie 12. dávky Spinraza

V mesiaci september od 6. do 24. Ivko cvičil s trénerom Jaroslavom Dulinom v Crow aréna Košice. Cieľom cvičenia bolo upraviť chôdzu tak, aby rovnomerne používal každú nohu. Doposiaľ pravú nohu ťahal za sebou. Čiastočne sa podarilo tento neduh odstrániť, ale treba ďalej trénovať a trénovať. Stále sa bavíme o štvorročnom Ivkovi a diagnóze SMA II. typu.

V mesiaci október sme cvičili od 4. do 15. taktiež v Crow aréna Košice a chôdza už pomaly začína naberať správny smer. Zažili sme aj prvý väčší úspech. Dňa 7.10.2021 náš Ivuško prešiel SÁM bez POMOCI a OPORY celú dĺžku tréningovej miestnosti. Je to neskutočný pokrok a obrovský zážitok pre nás rodičov vidieť svoje dieťa samostatne kráčať. Bol to ten najúžasnejší zážitok za posledné 3 roky, čo žijeme s touto diagnózou. Asi málokto sa vie vžiť do našej situácie, no naučili sme sa tešiť z úplných maličkostí, pretože tie pre nás znamenajú splnenie nášho sna. Slzy beznádeje, strachu a zúfalstva nahrádzajú slzy úprimného šťastia a radosti.

Dňa 20.10.2021 bola Ivkovi aplikovaná v poradí už 12. dávka podporného lieku Spinraza v DFN Košice, tentokrát na inom oddelení kvôli rekonštrukcii oddelenia neurológie. Všetko prebiehalo ako po masle a už ani pri odberoch nevyšla slzička. Na stene visela totižto veľká mapa Slovenska s detským znázornením poľnohospodárstva a priemyslu v krajine. Najväčšiu pozornosť upútali kombajny na Podunajskej nížine 😂 a nie zavádzanie kanilky do ručičky.

Akosi si Ivko už na ten nemocničný život a injekcie zvykol. Na jednej strane sme radi a hrdí na neho ako to zvláda, no na druhej strane ja ako mama za neho trpím stále pri každej injekcii a každom vpichu. No tak, aby to nevidel, že on je hrdina a mama padavka.