Články

Pomoc pre bojovníka s SMA II. Ivka Ragana

Volám sa Ivko Ragan, mám 5 rokov. Život mi komplikuje vrodená choroba, Spinálna svalová atrofia II. typ. Táto choroba je zákerná, doposiaľ nevyliečiteľná ale ja s ňou zatiaľ vládzem bojovať. Súčasťou môjho dňa je rehabilitácia. Keď chcem ísť na rehabilitačný pobyt, alebo výlet s rodinou, potrebujem veľa kompenzačných pomôcok ako vozík xRover, trojkolesové odrážadlo Trybike, chodítko a iné rehabilitačné pomôcky.

Čítať ďalej

Ivko SMA2, podanie 14. dávky Spinraza

Dňa 22.6.2022 bola podaná Ivkovi 5 rokov, trpiacemu Spinálnou svalovou atrofiou 2 .typu v poradí 14 dávka, podporného lieku Spinraza. Podporný liek bol podaný v Detskej fakultnej nemocnici v Košiciach.

Čítať ďalej

Kondičné, rehabilitačné cvičenie s Jaroslavom Dulinom a podanie 12. dávky Spinraza

V mesiaci september od 6. do 24. Ivko cvičil s trénerom Jaroslavom Dulinom v Crow aréna Košice. Cieľom cvičenia bolo upraviť chôdzu tak, aby rovnomerne používal každú nohu. Doposiaľ pravú nohu ťahal za sebou. Čiastočne sa podarilo tento neduh odstrániť, ale treba ďalej trénovať a trénovať. Stále sa bavíme o štvorročnom Ivkovi a diagnóze SMA II. typu.

Čítať ďalej

Leto s Ivkom

Keď som bol malý, v TV vysielali seriál Leto s Katkou. Ja som tento rok prežil svoj seriál – Leto s Ivkom SMA 2 😄.

Čítať ďalej