Ahojte, volám sa Ivko Ragan a mám 5 rokov. Tento príbeh za mňa píše môj otecko a mamička, ktorých veľmi ľúbim.

Keď som sa narodil, bol som úplne zdravé bábätko, život bol jednoducho krásny. Hral som sa so svojim bračekom, chodil na výlety s rodičmi. Raz v noci, keď som mal 1,5 roka, som sa v noci zobudil, bol som celý horúci, zvracal som a hnačkoval. Mamička mi povedala, že mám teplotu, že to prejde a všetko bude zasa v poriadku. No za pár dní som už nemal takú silu ako predtým. Nevládal som už dlho stáť, moje nožičky ma nepočúvali. Bolo ťažké sa mi presúvať z izby do izby… Prestával som chodiť. Mamine a ocinovi sa to nezdalo, a tak ma zobrali za tetami doktorkami a ujami doktormi, ktorí prišli na to, že mám SMA II. typu (Spinálna muskulárna atrofia). Ja tomu nerozumiem, ale videl som mamičku a ocina veľmi plakať a mamičku plakať vidím často aj dnes. Dobré pani doktorky a ujovia doktori mi vybavili fantastický liek Spiranzu (podanie každé 4 mesiace v nemocnici), ale i napriek tomu potrebujem ešte veeeeeľmi veľa rehabilitovať.

Som už veľký chlap, mám 5 rokov a už sa vôbec nebojím ani tých ihiel v nemocnici, ale veľmi by som sa chcel vrátiť na ihrisko ku kamarátom a naháňať sa ako kedysi a nielen to, chcel by som športovať a robiť proste všetko to, čo robia ostatné deti, ktoré vidím vonku na ulici.

Na to, aby sa to mohlo stať, budem potrebovať pomoc láskavých a srdečných ľudí.

Aby som mohol robiť to, čo iné deti, musím cvičiť a posilňovať. Pomáhajú mi pravidelné kondičné a silové cvičenia pre deti, plávanie a koníky, na ktoré dochádzame s ocinom každý týždeň. Voda mi pomáha tiež. V bazéne som sa naučil robiť kroky aj bicyklovať.

Každým dňom sa ale posúvam vpred. Znova sa učím chodiť. Už dokážem stáť, s oporou sa pohybujem po dome a už som prešiel aj niekoľko metrov úplne sám bez pomoci. Mamka ma drží za ruku a ja kráčam po svojich, už nie po 4, ale po 2 nožičkách. Viem si sám otvoriť dvere, umývam si sám zúbky a viem ísť sám aj na WC, mamke pomáham v kuchyni s pečením, skúšam nové veci. Mám skvelých rodičov, ktorí pre mňa robia všetko, čo môžu (a niekedy aj viac).

Od marca 2021 cvičím pravidelne 3 týždne v mesiaci s kondičným trénerom Jarom Dulinom v Košiciach. Vďaka nemu som začal chodiť sám. So mnou tam cvičia aj iné deti, ktoré sa učia chodiť. Sú to moji kamaráti – spolubojovníci. Aj oni potrebujú pomoc.

Preto vznikla myšlienka v múdrych hlavách dospelých, že poprosia dobrých ľudí o pomoc, aby sme mohli spolu cvičiť aj naďalej a posúvať sa vpred.

Liberi semper, n.o.

je nezisková organizácia, ktorá v zmysle ust. § 2 ods. 2 písmena a), b) a c)

zákona č. 213/1997 Z. z. o neziskových organizáciách poskytujúcich všeobecne prospešné služby v

znení neskorších predpisov poskytuje nasledovné všeobecne prospešné služby

Poskytovanie zdravotnej starostlivosti.

Zriadenie rehabilitačného centra pre zdravotne ťažko postihnuté deti.

Poskytovanie sociálnej pomoci a humanitárna starostlivosť.

Vytvorenie informačnej platformy pre zdravotne ťažko postihnuté deti a ich rodičov.

Organizovanie finančných zbierok pre potreby zdravotne ťažko postihnuté deti a dospelých.

Odstraňovanie bariér v spoločnosti.

Organizovanie vzdelávacích a rehabilitačných kempov pre zdravotne ťažko postihnuté deti.

Tvorba, rozvoj, ochrana a prezentácia duchovných a kultúrnych hodnôt.

Príspevky z blogu

Pomoc pre bojovníka s SMA II. Ivka Ragana

/
Volám sa Ivko Ragan, mám 5 rokov. Život mi komplikuje vrodená…

Ivko SMA2, podanie 14. dávky Spinraza

/
Dňa 22.6.2022 bola podaná Ivkovi 5 rokov, trpiacemu Spinálnou…

MTB preteky Hrhovský divočák

/
Dňa 11.6.2022 sme sa zúčastnili ako partner organizátora…

Potravinová pomoc v máji

/
V mesiaci máj sme odovzdali potravinovú pomoc už 30 rodinám,…

Potravinová pomoc zdravotne znevýhodneným deťom a ich rodinám

/
Nezisková organizácia Liberi semper, n.o. vytvorila projekt:…

Ďakujeme

Deti, ktoré sa nikdy nepoznali, deti s iným životným…

Materiálna a potravinová pomoc pre deti a seniorov

/
V mesiaci október a november 2021 sme v spolupráci s Úsmev…

Leto s Ivkom

/
Keď som bol malý, v TV vysielali seriál Leto s Katkou. Ja…

Pošlite nám mail

© Autorské práva - Liberi semper, n.o.